“Longis”: primo studio longitudinale gestito dai pazienti
La Fondazione Nadir Onlus, unica fondazione europea patient-based, in collaborazione con Edge Consulting, inizia “LONGIS”, il primo studio Longitudinale che ha come metodo quello di seguire nel tempo persone con HIV su alcune problematiche riguardanti la terapia e le abitudini di vita, per fotografare meglio la reale situazione italiana e tentare di incidere sul mondo della ricerca facendo comprendere le esigenze dei pazienti, con obiettivo il miglioramento della qualità della vita delle persone con HIV.Monitorando direttamente nel tempo un’ampia coorte di pazienti arruolati in tutto il territorio nazionale, si intende cercare di dare alcune risposte, chiedendo l’aiuto ai veri protagonisti dell’HIV, ossia chi vive questo problema.
Questi alcuni quesiti a cui si cercherà di rispondere:
1) Quali sono le informazioni in possesso delle persone con HIV ?
2) Quali sono per loro i parametri di riferimento importanti nell’assunzione della terapia antiretrovirale?
3) Quali sono gli schemi terapeutici prescritti e quali sono i problemi realmente associati ad essi? Quali farmaci richiedono i pazienti e perché ?
4) Efficacia della terapia: qual è la differenza tra parametri di laboratorio ed efficacia percepita dalla persona che la assume ?
5) I singoli farmaci per l’HIV e le epatiti: i pareri dei pazienti sull’efficacia, i problemi, le intolleranze e gli effetti collaterali.
5)Qual è il risvolto psicologico di tutto questo ?
6)Quali sono gli switch (cambiamenti) di terapia a cui i pazienti vengono sottoposti ? Ne sono protagonisti, quanto incidono i pazienti sul cambiamento delle terapie oppure quanto li subiscono ?
7) La comunicazione medico-paziente influisce sui cambiamenti di terapia ? Quanto e come ? Quali sono i principali argomenti di comunicazione medico-paziente ?
8) Effetti collaterali associati alle terapie in relazione agli switch a cui le persone sono sottoposte: quanto il paziente influisce in tutto questo e come influisce ?
9)Terapie concomitanti assunte dal paziente con o senza il consenso dell’infettivologo: quali sono i principali farmaci o terapie convenzionali e non convenzionali assunti ? L’infettivologo ne è realmente informato ? Quali le categorie ? Quali i problemi ?
10)Esistono interazioni pericolose su cui fare attenzione ? Quali sono ?
11) Le interruzioni di terapia nel mondo reale: cosa fanno realmente i pazienti ? I medici ne sono informati ?
12)La coinfezione con epatiti: quali sono i principali problemi ed i motivi per iniziare o meno un trattamento specifico ? Il paziente è informato dei pro- e contro del trattamento per le epatiti ?
13)Migrazione di pazienti in altri centri clinici: quali motivi ? quali conseguenze ?
14) Nuove frontiere dell’aderenza terapeutica in funzione dei singoli farmaci
15 ) Stili di vita della persona con HIV: alimentazione, attività fisica, vita relazionale.
Comitato scientifico: la Fondazione Nadir Onlus per mettere a punto questo studio, il primo gestito direttamente dai pazienti, longitudinale, si è rivolta ad alcuni esperti nazionali ed internazionali, mettendo assieme la seguente squadra:
Di Perri Giovanni –
Dipartimento Clinico di Malattie Infettive dell’ Ospedale “Amedeo di Savoia”, Torino
Guaraldi Giovanni –
Clinica di Malattie Infettive e Tropicali, Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia
Lupoli Piergiorgio –
Edge Consulting, Milano
Marcotullio Simone –
Fondazione Nadir Onlus, Roma
Murri Rita –
Istituto di Clinica delle Malattie Infettive, Università Cattolica del S. Cuore, Roma
Schloesser Filippo –
Fondazione Nadir Onlus, Roma
Wu Albert W.
Department of Health Policy and Management, Bloomberg School of Public Health, The Johns Hopkins University, Baltimore, MD, USA.
